Статья опубликована в №20 (141) от 28 мая-03 мая 2003
Культура

«Образ Божий в них сохранен»

Дети-инвалиды помогают людям стать человеколюбивыми

Зажгутся звезды золотые,
Начнется полумрак,
Но только Бог один не ляжет,
Он будет все делать так,
Как хочет тот, кто просит,
Кто молит каждый день Его,
Кто ночью глаз сомкнуть не может,
Ища во тьме руки Его.
Кто ног своих давно не видел,
И рук не чувствует совсем,
Кто верит, любит -
Бог увидит
И исцелит его совсем.

Кристина Чхенкели, 13 лет.
(Ее сестра Настя уже семь лет живет в инвалидном кресле).

В детстве около нашего дома часто, почти каждый день появлялась женщина с молодым человеком в инвалидной коляске. Он был не такой, как мы: конечности скрючены, нормально разговаривать он тоже не мог.

За то, что даже в теплое время года он носил шапку-ушанку и всегда ездил в коляске, мы с ребятами прозвали его «танкистом». Когда его провозили мимо нашего дома, для нас это было событие – мы бежали украдкой посмотреть на «зрелище», посмеиваясь над не совсем умным, как нам тогда казалось, выражением лица человека в инвалидном кресле. Потом кто-то из родителей объяснил нам, что смеяться над такими людьми нехорошо - сам он ни в чем не виноват, просто у него, скорее всего, родители были пьяницами. Тогда мы стали искоса поглядывать на его мать, тем более что работала она в винном отделе Военторга.

Женщина, которая возила этого человека, конечно, видела нашу реакцию, но, похоже, для нее было гораздо важнее вывести своего ребенка на поляну к реке, дать ему возможность насладиться тем, на что мы порой не обращаем внимания, в спешке проходя мимо. Быть может, для него дышать речным воздухом, видеть рядом с собой травинки-былинки было большим счастьем, чем для нас стало бы исполнение самых заветных желаний. А, может быть, ей самой просто хотелось отдохнуть ото всего и от всех на природе. Как бы там ни было, но практически ежедневно эта женщина везла его поляну. Одна.

С похожей реакцией окружающих сталкивались, наверное, многие родители, чьи дети имеют нарушения развития, особенно тяжелые. Типичное и, увы, ошибочное представление людей старшего поколения, оставшееся от советских времен: «в хорошей семье такие дети не родятся. Наверное, родители – алкоголики или наркоманы». Так до сих пор думают многие «хорошие семьи». Пока, не дай Бог, их ребенку не поставят диагноз: аутизм, синдром Дауна и т. п. Ведь причины возникновения многих тяжелых нарушений развития человека до конца не изучены.

Как говорят те родители, в семьях которых это случилось, первой их реакцией был шок. Они никак не могли ожидать, что такое может произойти с ними, с их детьми. Все сразу стало проблемой, а помощи не было ниоткуда. В поликлинике первым делом предложили, дабы облегчить жизнь родителей и дать им возможность родить другое, здоровое дитя… отказаться от ребенка. Кто-то так и поступает, как правило, это – неблагополучные семьи, которым не нужен иждивенец с пенсией чуть более тысячи рублей. Но для большинства нормальных семей это неприемлемо. Потом начинаются хождения по мукам: по чиновничьим кабинетам в поисках хоть какой-то поддержки.

Во времена СССР официально считалось, что детей с множественными нарушениями развития у нас нет. Однако помощь таким людям получить было гораздо проще, чем сейчас. Не существовало больших проблем ни с путевками, ни с бесплатными лекарствами. Теперь о наличии детей-инвалидов говорят свободно, но также «свободно» с этими гражданами стали обращаться.

Мама одного такого ребенка рассказывает, что во время кризиса 1998 года жизненно необходимый ее девочке «Д’эпакин» подорожал так, что одна упаковка сравнялась по стоимости с зарплатой мужа. Мало того, в этот период препарат даже исчез из продажи. За помощью обратились в городской комитет здравоохранения. Но там помочь купить лекарство не смогли. Тогда мама написала в Министерство здравоохранения, в Москву.

Вскоре оттуда пришел почти ошеломляющий ответ, который гласил, что «Д’эпакин» больные должны получать бесплатно. Ни один городской или областной чиновник от здравоохранения и соцзащиты, ни один врач поликлиники, в которой был поставлен диагноз и где наблюдалась девочка, за два года болезни даже не намекнули на возможность хотя бы льготной покупки лекарств. А недавно Псковская городская Дума приняла постановление, согласно которому рецепт может быть выписан не более чем на три бесплатных препарата. Что же делать тем детям, кто вынужден, чтобы поддержать свою нормальную жизнедеятельность, принимать четыре-пять видов лекарств, стоимость которых не менее 500 рублей за каждое?

«Труженики кабинетов» не спешат оповещать родителей детей-инвалидов об их правах, в том числе о праве бесплатного санаторного обслуживания, о праве на льготное получение автомобиля и квартиры. Можно предположить, что все дело в отсутствии средств, поэтому власти и отмалчиваются, но, скорее всего, дело в обычном человеческом стремлении обойтись как можно меньшим количеством забот. Попросту говоря, в равнодушии.

Случайно узнав о праве своего ребенка на бесплатное санаторное лечение, Елизавета Чхенкели пошла в собес на Свердлова, 36 узнать, как эту путевку можно получить. В собесе сказали, что они этим не занимаются, это компетенция облздравотдела. Пошли в комитет здравоохранения Псковской области. Там сказали, что они тоже не отвечают за санаторное лечение, нужно идти в городской комитет здравоохранения. Пошли в городской комитет, а оттуда отправили на Свердлова, 36. Из-за безнадежности и отчаяния распадаются многие семьи, причем в основном не выдерживают нервы у отцов.

Нельзя сказать, что городские власти совсем не заботятся о детях-инвалидах. Для тех ребят, которые не имеют множественных нарушений развития, то есть у которых существуют или только физические, или только интеллектуальные нарушения, созданы специальные детские сады и школы. Мэрия Пскова также финансирует работу мастерских для инвалидов в Корытово, в которых они могут трудиться и получать возможность так необходимого многим из них общения.

Толчок к решению проблем детей со множественными нарушениями развития дали немцы, которые в 1993 году построили в Корытово Лечебно-педагогический центр для детей-инвалидов (сейчас он называется Центр лечебной педагогики - ЦЛП). И пока он – единственная отдушина для родителей и детей. Ведь, кроме того, что детей здесь развивают, учат их ориентироваться в окружающем мире, быть хотя бы немного самостоятельными, они получают еще и массу хороших эмоциональных впечатлений и переживаний.

А еще дважды в год детей возят в церковь. Отец Владимир (Попов), настоятель Свято-Никольского храма в Любятово, который на Пасху и Рождество окормляет воспитанников ЦЛП, говорит, что церковная обстановка, служба и пение, а особенно таинство причастия очень хорошо влияют на ребят. Они становятся более спокойными и начинают улыбаться. Настоятель любятовского храма считает, что даже такой тяжелый недуг – еще не самое страшное, что может произойти в жизни: «Образ Божий в них сохранен». Гораздо страшнее, – об этом говорят и сами родители детей с особыми потребностями – когда человек, будучи совершенно нормальный от рождения, становится алкоголиком, наркоманом, бандитом.

Отец Владимир считает, что многие современные педагогические методики при всей их действенности грешат тем, что направлены лишь на восстановление или коррекцию функций человека как биологического существа, совершенно не касаясь его духовного мира. Но «такие дети могут достичь больших высот. Вспомним хотя бы Блаженных Ксению Петербургскую или Николу Псковского. Это были люди, через которых открывался голос Божий». Настоятель храма в Любятово рассказывает, что у одной его прихожанки ребенок имеет множественные нарушения развития. Так «она говорит, что, общаясь с ним, получает для себя уроков более, чем при общении со многими обычными людьми. Конечно, чтобы это заметить, важно обращать внимание на духовную сторону жизни, а не на рациональную».

Отец Владимир убежден, что равнодушие нашего времени свидетельствует о духовном упадке общества: «Сейчас здоровые люди никому не нужны, не то что больные. Я благодарен немецкой евангелической общине г. Вассенберга за то большое доброе дело, которое она сотворила, за то, что эти люди сделали то, чем не занимается ни наше государство, ни церковь».

Настоятель Свято-Никольского храма в Любятово желает, чтобы таких детей как можно чаще приводили в церковь. «Человек бесчеловечен, а Бог человечен» - напоминает он слова Николая Бердяева.

Константин ШМОРАГА.

Данную статью можно обсудить в нашем Facebook или Вконтакте.

У вас есть возможность направить в редакцию отзыв на этот материал.